Investimento e innovazione: la HIN Community verso uno scambio di dati sovrano

Georg Greve: Già, la sovranità digitale rappresenta effettivamente il tema principale della mia vita. L’ho scoperta negli anni Novanta e, da allora, non mi ha più abbandonato. Sostanzialmente si tratta di autodeterminazione nello spazio digitale: standard aperti, software gratuiti, open source. Della possibilità di non usare semplicemente i sistemi ma anche di comprenderli e perfezionarli congiuntamente. Tra le altre cose, vi ho contribuito con lo sviluppo della Free Software Foundation Europe.

Peer Hostettler: La carenza di personale qualificato è onnipresente e, da tempo, non riguarda solo il personale medico bensì l’intero spettro: personale infermieristico, professioni terapeutiche e anche il settore informatico. La carenza di personale qualificato rappresenta pertanto quasi la normalità. Un problema altrettanto cruciale è la carenza di capacità di investimento. Molte organizzazioni sanno che dovrebbero investire nella digitalizzazione – ma semplicemente non ne sono in grado. Ciò dipende, in gran parte, dalle strutture tariffarie esistenti; spesso non è possibile rifinanziare gli investimenti in ambito informatico o nei processi digitali.

Esatto. A ciò si aggiunge che, finora, la digitalizzazione non ha automaticamente comportato una semplificazione. Originariamente, l’idea era di riconfigurare completamente gli iter digitali, rendendo le cose diverse e migliori. Nel settore sanitario si è dapprima iniziato a registrare elettronicamente le pazienti e i pazienti, ad esempio per la fatturazione. Successivamente si è proceduto alla documentazione elettronica. Infine, da più parti sono spuntati silos di dati informatici. Oggi abbiamo questi silos – ovvero sistemi che non comunicano l’uno con l’altro. Al contempo, i requisiti sono in continuo aumento. Si dovrebbe pertanto investire in sistemi, interfacce, sicurezza e processi – i costi sono davvero elevati. Semplicemente, all’interno del sistema questo denaro non è disponibile. Anche le modifiche alle tariffe hanno comportato pochi cambiamenti.

Georg Greve: Dal punto di vista informatico, il settore sanitario è estremamente interessante. Molte sfide sono di natura strutturale: sistemi frammentati, carenza di integrazione, procedure inefficienti. Tuttavia non è che non vi sia affatto denaro. Una parte di esso che oggi confluisce verso determinati fornitori – spesso anche all’estero – potrebbe essere impiegato altrove e in modo più opportuno. Il secondo punto riguarda l’efficienza. Se ogni studio medico cominciasse a risolvere autonomamente gli stessi problemi, ciò risulterebbe altamente inefficiente. Le esigenze sono tuttavia molto simili. Non è ad esempio necessario che ogni studio medico disponga di un proprio sistema di posta elettronica del tutto diverso. Pertanto, dal mio punto di vista, anche HIN è altrettanto preziosa. L’idea alla base è di unire le forze in veste di fornitori di prestazioni e risolvere congiuntamente alcuni problemi.

Peer Hostettler: Esatto. Questo è proprio il nostro compito. Noi creiamo un’infrastruttura che tutti possano utilizzare anziché far sì che ciascuno debba investire individualmente.

Peer Hostettler: Georg e il suo team si sono rivolti a noi in un momento in cui ci trovavamo dinanzi a una sfida estremamente concreta. Volevamo rinnovare il nostro servizio HIN Mail, grazie al quale anche terzi come le pazienti e i pazienti potessero ricevere e-mail confidenziali. Mentre stavamo valutando un’alternativa, Georg ci ha mostrato, in una Proof of Concept, come potesse funzionare il recapito di e-mail crittografate anche ai non utenti HIN. Ciò ci ha enormemente sorpreso – sul piano non solo tecnico ma anche concettuale. Improvvisamente si è trattato di minimizzare i dati, di non avere più grandi insiemi di dati centralizzati soprattutto in presenza di informazioni che richiedono particolare protezione. Abbiamo notato un approccio in grado di portare HIN a un nuovo livello di protezione dei dati e a un nuovo livello di sovranità. E che, al contempo, risulta più piacevole anche nell’applicazione.

Georg Greve: All’invio di un messaggio, quest’ultimo viene crittografato in modo avanzato e suddiviso in molte piccole parti. Tali parti vengono archiviate in modo dispersivo. Solo sul dispositivo della destinataria o del destinatario esse vengono ricomposte, decrittografate e il messaggio viene mostrato. Per la persona che legge il messaggio, ciò è come aprire un normale sito web. In background accadono tuttavia molte cose. L’aspetto cruciale al riguardo è che ora non vi è più alcun luogo centralizzato che ospita tali dati nella loro integrità. Né HIN né Vereign e nemmeno nessun altro è in grado di accedere con facilità a questi messaggi; lo possono fare solo la destinataria o il destinatario. Ciò aumenta notevolmente la sicurezza e la resilienza.

Peer Hostettler: Un tema fondamentale che stiamo affrontando è l’interoperabilità, vale a dire la capacità di diversi sistemi di comunicare tra loro. Principalmente non costituisce un problema di dati né semplicemente un problema di carenza di standard. Si tratta soprattutto di un problema di affidabilità.

Georg Greve: Esatto, si tratta della capacità, da parte di sistemi diversi, di cooperare. Spesso, al giorno d’oggi, ogni studio medico e ogni ospedale costituisce un’isola a sé stante. Tali isole devono tuttavia poter comunicare tra di loro. A tale scopo, tra di esse sono necessarie connessioni sicure – altrimenti, i dati sanitari circolerebbero privi di protezione. E necessitiamo non solo di una connessione bensì di una connessione «intelligente» che consenta ai dati di circolare tramite autenticazione, tracciabilità e strutturazione affinché il sistema a valle li possa acquisire e trattare automaticamente.

Georg Greve: Perché il tema risulta perfetto per HIN. Si tratta, come esposto da Peer, di un problema di affidabilità. Spesso, in precedenza si è tentato di risolvere tali questioni tramite tecnologie centralizzate – tuttavia sempre riconducibili a un punto di controllo centralizzato. Questo punto può subire blocchi, interruzioni dei servizi o, semplicemente, risultare problematico per le singole operatrici e i singoli operatori perché dovrebbero cedere una porzione eccessiva del loro controllo. Ecco perché necessitiamo di una nuova struttura: maggiormente decentralizzata, affidabile e tecnicamente concepita affinché non tutto dipenda più da un unico punto centralizzato.

Peer Hostettler: In tal modo, anche il tema dell’identità assume un nuovo significato. L’identità HIN è nota da anni; oggi funge, per le professioniste e i professionisti della salute, da molteplice chiave di accesso. Per le persone e le applicazioni, essa funziona molto bene ma, quando si tratta di scambiare dati strutturati tra sistemi, sono necessarie nuove forme di identificazione. Ed è proprio qui che noi interveniamo.

Georg Greve: Sostanzialmente operiamo con una gestione decentralizzata delle chiavi e principi di identità autodeterminata (Self-Sovereign Identity, SSI). Lo stesso principio architettonico è anche alla base della futura e-ID statale. Presso HIN si approfondisce ulteriormente il livello. In un ospedale sono presenti innumerevoli sistemi, servizi e, in futuro, anche procedure automatizzate o addirittura componenti di IA agentica – che devono potersi reciprocamente identificare in modo univoco e fidare l’uno dell’altro. Solo in tal modo è possibile rendere tracciabile quale sia il sistema che effettua la richiesta, se disponga di un’autorizzazione e quali dati vengano conseguentemente scambiati. Senza questo grado di sicurezza e tracciabilità, la comunicazione si rivelerebbe estremamente azzardata.

Peer Hostettler: E il motivo per cui noi di HIN siamo in grado di affrontare questo tema è che disponiamo già di un’infrastruttura di base. Che ora verrà rinnovata ma che è già disponibile. E questa rinnovata base costituisce il presupposto proprio per questi successivi passaggi.

Peer Hostettler: HIN rinnova la propria infrastruttura di base e il modo in cui i servizi vengono resi fruibili. Il nostro obiettivo è rendere la sovranità realizzabile per ogni membro, per le singole persone ma anche per le organizzazioni. Ciò avviene indipendentemente dalla Confederazione. Al contempo osserviamo molto attentamente programmi come DigiSanté e ci confrontiamo anche con loro. A mio avviso, si tratta principalmente di definire le regole e le condizioni quadro per uno spazio di dati futuro. Attualmente, la questione su come esso verrà successivamente integrato all’area riservata HIN è ancora da definire.

Georg Greve: Conosciamo molto bene queste questioni anche tramite i progetti europei relativi agli spazi dati. Sussistono sempre un piano semantico e uno amministrativo – vale a dire la questione su cosa debba essere in grado di fornire e rappresentare uno spazio dati – e poi vi è la realtà tecnica alla base. Ciò che apprezzo della collaborazione con HIN è proprio questo approccio pragmatico. HIN interviene proprio dove, già oggi, a livello tecnico è possibile creare un concreto valore aggiunto.

Peer Hostettler: E «valore aggiunto» significa per noi concretamente che, se oggi uno studio medico emette un’impegnativa, sono effettivamente disponibili sistemi a sostegno della procedura ma, infine, spesso rimane da svolgere un notevole carico di lavoro manuale. Il nostro obiettivo è fare sì che, in futuro, tali procedure avvengano in modo più semplice, più diretto e più sovrano. Proprio in ciò risiede il vero vantaggio, ovvero una riduzione degli inutili oneri amministrativi.

Georg Greve: Auspico che HIN venga considerata un ancora più solido vantaggio territoriale per la Svizzera. Dispone già di un’organizzazione che consente di creare realtà tecniche estremamente efficienti. Bisognerebbe sfruttare molto di più e promuovere attivamente questo vantaggio.

Peer Hostettler: Il mio desiderio è un altro: una minore regolamentazione. Non nel senso di un «selvaggio West» o di una minore sicurezza ma la realtà quotidiana nel settore sanitario è già sufficientemente complessa. Aggiungendo costantemente nuove leggi, regolamenti e allegati, prima o poi si crea una situazione di stallo. Tutti attendono il prossimo regolamento, la prossima revisione. E alla fine, il progresso rimane in secondo piano.